Chargé(E) de Mission - Paris, France - APHP. Sorbonne université

APHP. Sorbonne université

Entreprise vérifiée

Paris, France

il y a 3 semaines

Posté par:

Sophie Dupont

beBee Recruiter

Description

**PRESENTATION**

Les plateformes d'expertise maladies rares regroupent au sein d'un groupe hospitalier universitaire (GHU), d'un groupe d'établissements de santé ou d'un groupement hospitalier de territoire, les centres de référence maladies rares (CRMR) qui organisent le réseau de soins autour de différentes maladies rares (MR). Ce réseau est composé de centres de référence maladies rares (CRMR), de centres de ressources et de compétence (CRC), de centres de compétence maladies rares (CCMR), de laboratoires de diagnostic et d'unités de recherche ainsi que des associations de personnes malades concernées.

L'objectif de la plateforme d'expertise maladies rares (PEMR) du GHU Sorbonne Université (SU) de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) est de:

- partager l'expertise et mutualiser les connaissances et les compétences à un échelon local afin d'améliorer la visibilité des centres labellisés MR ;
- soutenir l'innovation diagnostique et thérapeutique et la recherche ;
- renforcer les liens, entre les centres et les associations de malades ;
- favoriser l'implémentation de bases de données MR ;
- faciliter les actions médico-sociales dans les centres.

La PEMR AP‐HP.SU regroupe 14 CRMR coordonnateurs, 42 CRMR constitutifs, 2 CRC et 44 CCMR. L'objectif est de rassembler au sein du GHU tous les acteurs impliqués, de mutualiser les ressources et de développer les complémentarités afin d'améliorer la visibilité et la performance des organisations en place, et de donner aux patients et à leurs familles toutes les ressources nécessaires pour un suivi optimisé de leurs pathologies.

**COMPOSITION DE L'EQUIPE**

L'équipe opérationnelle de la plateforme se compose de:

- Coordinateur médical ;
- Co-coordinateur médical ;
- 1 cheffe de projet ;
- 2 chargé⬝e⬝s de mission (recrutement relatif à cette fiche de poste) ;
- 1 chargé⬝e de communication ;
- 1 membre de la direction du GHU.

**LIAISONS HIERARCHIQUE DIRECT (N+1)**

Comité de pilotage

**LIAISONS FONCTIONNELLES**
- Équipe opérationnelle de la plateforme d'expertise MR ;
- Directions hospitalières ;
- Personnels des CRMR, CRC et CCMR ;
- Filières de santé MR présentes sur le site ;
- Associations de patients, patients et structures médico-sociales du périmètre ;
- Structures universitaires et de recherche ;
- Équipe projet de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).

**MISSIONS GENERALES**

La/Le chargé⬝e de mission aura pour mission générale d'assister le coordinateur et la cheffe de projet et de participer au déploiement de toutes les activités de la plateforme.

Elle/Il aura ainsi pour missions d'ordre général:

- L'établissement / actualisation et mise en œuvre de procédures, protocoles, consignes, spécifiques à son domaine ;
- Le paramétrage des outils, logiciels, systèmes relevant de son domaine d'activité ;
- Le recueil / collecte de données ou informations spécifiques à son domaine d'activité ;
- La publication d'informations en interne / externe ;
- La rédaction et mise à jour de la documentation, relative à ses activités ;
- Le suivi de la réalisation des activités ;
- Le recensement et analyse des besoins utilisateurs, spécifiques à son domaine ;
- La rédaction de documents techniques, relatifs à son domaine d'activité ;
- La tenue à jour des données / des fichiers relatifs au domaine d'activité ;
- La mise en place et mise à jour des outils de suivi de réalisation des actions menées ;
- L'organisation des réunions de travail et autres manifestations ;
- La rédaction, diffusion et analyse de questionnaires de satisfaction ;
- La veille des différentes actions nationales et internationales du domaine des MR.

**MISSIONS SPECIFIQUES**

Pour répondre aux objectifs de la PEMR, les activités spécifiques de la/du chargé⬝e de mission porteront sur les points suivants:

- Accompagner l'information et la communication vers les usagers, le grand public, les centres MR, les associations, les réseaux de ville, les établissements médico-sociaux ;
- Participer à la rédaction d'articles pour la Newsletter ainsi que de contenus pour le site Internet de la PEMR en lien avec la/le chargée de communication ;
- Organiser et participer aux actions locales dans le domaine des MR pour assurer la représentation opérationnelle de la plateforme (journées thématiques, journées grand public, café-débat, rencontres, manifestations, congrès, réunions ERN, etc.) ;
- Mettre en avant l'offre de soins locale et la prise en charge des MR ;
- Participer à la formation (diagnostic, soin et recherche) notamment avec les réseaux de ville, les centres hospitaliers ayant des consultations avancées, les établissements médico-sociaux et les personnes atteintes de maladies rares ;
- Soutenir l'innovation diagnostique, thérapeutique et la recherche ;
- Favoriser l'implémentation de